¿Enferma profesional o enfermedad crónica?

Hola a todos, llevo más de un mes intentando escribir una nueva entrada....y nada que no me apetecía, que no encontraba el momento o siempre tenía algo mejor que hacer. Y cuando ya me dije que tenía que superar esta "resistencia" ¿sabéis lo que pasó? Pues algo casi normal, se bloqueo el blog, y no me dejo escribir....Jajajajaja.....la vida es bastante graciosa a veces! 

Quizá el título de esta entrada sea un poco duro y espero que al desarrollarlo podáis sentir lo que escribo y como lo he vivido: he sido enferma crónica durante 30 años hasta hace aproximadamente dos, padecí Enfermedad de Crohn y os puedo asegurar que cuando comencé no sabía de lo que sé trataba y hasta que punto condicionaría mi vida y mis experiencias. 

A los 14 años comenzaron los primeros síntomas, perdida de apetito, diarreas, fiebre, dolores articulares.... Yo la verdad es que estaba encantada, como era (y soy) muy presumida me sentia monísima cada día más delgada....pero no estaba bien. Mis padres comenzaron a llevarme a varios médicos y a hacerme pruebas de todo tipo....miles de pruebas...por entonces casi nadie sabía lo que era una EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal)  y después de muchas vueltas me dijeron que tenía una Colitis Ulcerosa, se equivocaron y no fue hasta cuatro años después cuando me dijeron que era un Crohn. 

Durante estos casi treinta años he pasado por múltiples tratamientos, operaciones, y largas temporadas en el hospital. He renunciado a viajes, a salidas, a hacer muchas cosas que no han sido posibles, ya que cuando tienes que estar pendiente de como estas, de lo que comes, de donde vas, que haya un baño cerca por favor! Tu calidad de vida se limita bastante...y por desgracia se sufre física y psicológicamente. Es una enfermedad dura, de las llamadas psicosomáticas, ya que cualquier emoción te puede influir...estas son algunas de las cosas malas de haber sido una enferma crónica, pero también existe otra realidad, que pocos enfermos se atreven a contar....la del enfermo profesional....

Como comencé tan joven a tener problemas con mis caderas y luego se desencadeno la enfermedad de Crohn mi papel siempre fue el de víctima, el de niña caprichosa y manipuladora...se puede manipular mucho a los demás estando enferma....no lo habéis pensado? Además así todos el mundo está pendiente de ti, y como esta bien visto compadecerse de alguien que esta malito y concederle sus deseos....pues para mi era perfecto! Me convertí en una enferma profesional, pero estaba en una trampa, en mi propia trampa!

Mientras contara con todas las atenciones que suponen estar enferma e ingresar una y otra vez en el hospital, preocupar a tu familia, y tenerles con el corazón en un puño sería difícil renunciar a lo " bueno" que tiene estar enfermo. Suponía un esfuerzo tremendo dejar de ser la pobrecita yo y ser yo solamente. Y lo que era un reto mayor imaginarme que mi familia y mis amigos me pudieran querer como soy, con mis defectos y mis virtudes...si yo nunca me quise así...Sana!

La parte maravillosa de esta enfermedad, es que me ha hecho fuerte, comprensiva y tolerante para algunas cosas, que me ha hecho recolocar mis valores y que no he dejado de aprender, de crecer y de superarme..y lo mejor? Mi familia, mis amigos, mis amigos pacientes como yo y mis médicos, todos me han apoyado en todo momento pero ha sido gracias a mis terapeutas, sobre todo gracias a Julia Baldeon y a Paz del Real ya que ellas me guiaron para dejar de ser una enferma profesional y una enferma crónica. 

Desde aquí quiero ponerme a disposición de cualquiera de vosotros que crea que mi testimonio le puede ayudar. Podéis contactar conmigo y de mil amores tratare de ayudaros. 

Os dejo con una entrevista de radio que me hicieron sobre este tema el 26 de febrero de 2011. Besos! 


http://www.rtve.es/alacarta/audios/esto-es-vida/esto-vida-enfermedad-chron-colitis-ulcerosa-26-02-11/1041778/

Son aquellas pequeñas cosas

Cuando comencé a escribir este blog prometí que contaría lo que me había tocado vivir, así que ahora que ya sabéis como estoy, comenzaremos a contar como he tenido que ir sorteando las piedras que me he encontrado en mi camino,  a contar mi verdad y como la veo ahora.

Soy la mayor de tres hermanos, y en casa siempre nos reímos de la inexperiencia de mis padres cuando se casaron, bromeamos diciendo que como no sabían me hicieron un poco mal...pobres! Me obligaron a salir, con fórceps ya que me retrase bastante y ahora que tengo una edad lo comprendo, si llego a saber lo que me esperaba no salgo ni en broma. Me crié bien, gordita (como casi siempre) hasta que comencé a andar cuando tenía un añito mas o menos, me caía mucho, pero no notaron nada raro, todos los niños se caen cuando están aprendiendo a caminar. La primera persona que se dio cuenta de que algo ocurría fue mi abuelo Anastasio, que les dijo a mis padres que algo me pasaba que yo no caminaba bien. 

No se las fechas exactas, pero creo que a partir de los dos años comenzó esta estrecha relación que mantengo con los médicos y que espero que en un futuro solo sea de amistad. 

Tardaron un tiempo mis padres en encontrar el especialista adecuado, un afamado traumatologo que dio con la razón por la que yo no podía caminar bien, había nacido con las caderas fuera de su sitio, con una displacía bilateral de caderas congénita, y hace mas de 40 años esos casos se trataban con unas escayolas horribles desde el tobillo a la cintura, con las caderas rotadas hacia el exterior. Poco mas os puedo contar de esa etapa, mi mente ha borrado la mayoría de los recuerdos de esa época, aunque están aun presentes el olor a oxigeno para anestesiarme cada vez que ponían una escayola, el tacto del carrito de niño donde me llevaban mis padres,  el sonido de mi cuerpo al tirarme desde la cama porque no podía soportar la inmovilidad y reptaba como una culebra; de recuerdo tengo una hernia ;)) .....y que tuve la ventaja de saltarme el preescolar y comenzar directamente en  primero. 

Esas son las pequeñas cosas que recuerdo y no necesito recordar mucho mas...prefiero quedarme con las cosas que me ocurren cada día y que  me hacen vivir y disfrutar de un día como el de hoy.

Hoy ha estado lleno de todas esas pequeñas cosas que me hacen disfrutar, una comida compartida con mis padres, mis hermanos y mis sobrinos, en mi restaurante oriental favorito, preguntadme si quereis aunque la mayoria sabeis cual es. Despues he pasado por mi casa, pero solo he visto el portal, no creo que hubiera mantenido el tipo si me acerco mas, he visto mi barrio y mi querida Plaza de las Ventas, bajo un cielo gris y me he mojado con la lluvia, he estado con la gente que mas quiero por lo tanto, y como dice Joan Manuel Serrat:

Uno se cree
que las mató
el tiempo y la ausencia.
Pero su tren
vendió boleto
de ida y vuelta.

Son aquellas pequeñas cosas,
que nos dejó un tiempo de rosas
en un rincón,
en un papel
o en un cajón.

Como un ladrón
te acechan detrás
de la puerta.
Te tienen tan
a su merced
como hojas muertas

que el viento arrastra allá o aquí,
que te sonríen tristes y
nos hacen que
lloremos cuando
nadie nos ve. 

Recoger los frutos

Han pasado ya diez días desde mi ultima entrada, pensé que no necesitaría tanto tiempo pero estaba equivocada. No era así, he necesitado este tiempo para tomar distancia de las ultimas noticias que me dio el medico, para colocarme de nuevo y pensar en todo lo que quiero hacer en este tiempo que tengo para disfrutar, para aprender. 

Como ya os he contado desde hace un tiempo se que cada vez que mi cuerpo necesita un descanso, como ahora, yo intento aprovechar ese tiempo para aprender o desarrollar alguna habilidad. Aunque mi intención al principio es no dedicarme a ello después me veo recompensada por lo aprendido. Es una forma preciosa de recoger los frutos sembrados. 

Seguro que mi amiga Elena recuerda cuando comencé a aprender tarot hace tiempo, ella fue mi segunda profesora y me venia muy bien ir a sus clases ya que vivía enfrente de mi hermana, quedaba cerquita de mi casa y ella parecia un encanto. No conté con un obstáculo que tendría que superar dos veces a la semana, Elena vive en un cuarto sin ascensor, así que con mis dos muletas al principio y con mucha paciencia, yo conseguía cada día subir y bajar, aunque siempre llegaba mas tarde que mi compañera. Y así, al mismo tiempo que dejaba las muletas comencé a cogerle cariño a los arcanos.

En esa época o poco después nació  "Alonkura", una amiga me enseño a hacer unos anillos en cristal y cuando los pedidos fueron creciendo le pedí a Begoña, mi cuñada y desde entonces socia que me ayudara. Los colores, las mezclas, los diseños, todo ello ha formado parte de mi vida desde entonces ayudándome a desarrollar mi parte creativa. Ahora Alonkura somos tres, Bego, Olga (mi hermana) y yo. A veces le damos un impulso y a veces nos estancamos, como la vida....funciona igual.

Estos fueron los dos regalos que recibí y ¿Ahora? Por el momento no lo se, pero lo sabré muy pronto. 

No quiero olvidarme de las productivas conversaciones con mis amigas, durante estos días, también de los regalos que he recibido, en las que me he sentido aun mas cerca de cada una de ellas. Ellas han sido mis maestras, como tantas y tantas veces, ellas han sido las que me han tendido la mano y me han ayudado a saber que camino quería seguir. 

Aquí tenéis mi mano, ahora os toca correr y viajar a vosotras como dice Adelaida y en cuanto pueda recogeré el testigo y el relevo. Gracias a Eva, Churry, Ana, Sue, Lola, Anita, Susana y Pepa. Soy muy afortunada. 

¿Cuantas veces necesito aprender a caminar?

Hoy he tenido revisión con el traumatologo, o como dice un amigo, pasar la ITV.

Hace unos días se cumplieron seis meses de mi ultima operación. Me retiraron una prótesis de cadera que llevaba infectada desde hacia ocho años. Desde entonces, desde el 14 de marzo, no he vuelto a caminar. No se cuando volveré a hacerlo, pero lo único que se, es que si estoy aquí, viviendo este momento, es para aprender, y para aprender muchas cosas que seguro serán muy importantes para mi. Es mas, creo que esta experiencia hará de mi alguien distinto.

No es la primera vez que no camino, creo que es la cuarta o la quinta, a veces creo que como no he aprendido bien a hacerlo, me vuelve la vida a poner a prueba. Y otras, la mayoría, pienso la suerte que tengo, a muy pocas personas le dan tantas oportunidades como a mi para "aprender a caminar".

¿Cuantas veces necesitamos para aprender algo? ¿Porque cuando ya creemos que lo sabemos todo volvemos a caernos?  ¿algo se nos quedo pendiente?

El estar pasando un tiempo en una situación como la mía sirve para muchas cosas, pero sobre todo para prescindir de todo lo superfluo y quedarte con lo mas básico. Con las emociones mas básicas, como el calor de tu familia, que sabes que aunque no camines ellos te sostienen, mis sobrinos, que me ven  tan normal y sienten como un juego el ayudarme a levantarte y empujar la silla de ruedas haciendo carreras por el pasillo. Con amigos, que mediante sus llamadas, sus visitas, los mensajes, los whatsapp diarios, ellos son los que hacen que me olvide de  preocupaciones: cuando me operaran, caminare, me  dolerá mucho, cuando volveré a mis trabajos...? 

Mis deseos y mis miedos no tienen porque ser los mismos que los de los demás pero si que tengo claro que cada uno de nosotros tiene su propia lucha y sus propios miedos. Y esos miedos seguirán estando a nuestro lado a menos que decidamos con valentía hacerles frente, uno a uno y mirándoles a la cara. Mi experiencia me ha enseñado que muchas veces nuestra mente les hace tener mas valor del que poseen en realidad, por eso, luego una vez metida en faena suelen ser mucho mas pequeños...yo he decidido seguir luchando por mis sueños y ahora mismo el mas importante es que mi operación salga bien cuando llegue el momento y que pueda volver a caminar y a estar bien. Estaré encantada de que seáis mis compañeros en este viaje. ¡Gracias!

Este es el momento perfecto

Este texto lleva esperando en un rincón de mi corazón desde ocho  años,  en aquel momento me hice varias promesas a mi misma, algunas las he cumplido como decirles a mis seres queridos cuanto les amo. Otras promesas se mantienen en el tiempo, como aprender a quererme, a aceptarme y a empalizar con el que tengo cerquita, aun sigo en ello. Pero hay una promesa que me hice a mi misma, a mi familia, a mís amigos y a todas las personas que me ayudaron y que nunca había sido capaz de cumplir: escribir mi historia, escribir sobre mi.

Suena muy pretencioso, yo no soy nadie importante, ni lo que tengo que contar es excepcional, tan solo soy alguien que le tocaron unas cartas un poco regulares y estoy tratando de jugar mis bazas lo mejor posible.

¿Para que escribo esto? Para mi familia, para mis amigos, que me quieren tanto,  y para las personas que no conozco y que pueden resonar conmigo. ¿Quien sabe lo mismo hasta puedo ayudar a alguien? Esa seria mi meta. Y porque lo prometí y las promesas se cumplen. 

No se por donde comenzar, pero ya nos iran guiando la intuición y los sentimientos, las emociones. Espero que compartamos este camino juntos.